 |
 |
Historie a význam monitorování vrozených vad
Obor, který se zabývá výskytem vrozených vad v populaci a jeho trendy, se nazývá populační teratologie. Ve druhé polovině dvacátého století začaly vznikat první epidemiologické programy, zaměřené na monitorování výskytu vrozených vad v populaci. Byla to i nechvalně známá thalidomidová aféra, která upozornila na potřebu takovéhoto monitorování, které je schopné rychle zaznamenat změny v incidenci vrozených vad. První registry vznikaly většinou ve větších nemocničních zařízeních nebo v rámci některých univerzit. Objevily se i první populační registry – tedy registry, které pokrývaly celé území příslušného státu. Jedním z prvních států s celoplošnou registrací vrozených vad bylo i Československo. Povinná a pravidelná registrace zde byla zahájena k 1. 1. 1964.
Hlavními úkoly monitorovacích systémů zůstává:
Mezinárodní spolupráce
V roce 1970 ve světě existovalo přibližně 10 zemí, ve kterých byl již program registrace vrozených vad zahájen. Nicméně stále zde chyběl komunikační mechanizmus, který by umožnil věcnou a rychlou komunikaci mezi těmito registry. Základní komunikace se tak nadále omezovala na publikace v odborných periodicích, což je mechanizmus velmi pomalý a v případě nové teratogenní hrozby (jako tomu bylo v případě thalidomidu) silně nedostačující. V roce 1974 tak byla v Helsinkách ustanovena mezinárodní organizace ICBDMS (International Clearinghouse for Birth Defects Monitoring Systems), která sdružovala tehdy 10 členských registrů, včetně toho Československého. V průběhu let přibývaly další členské registry - a dnes má tato mezinárodní organizace (jejíž název se roku 2004 změnil na ICBDSR - International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research) 46 členů po celém světě. Kromě každoročních pracovních konferencí je vzájemná komunikace členských registrů zajišťována zasíláním dat pro společnou mezinárodní statistickou ročenku a společnými projekty.
Na celoevropské úrovni jsou registry sdruženy v organizaci EUROCAT (European Surveillance of Congenital Anomalies), která byla založena v roce 1979. Národní registr vrozených vad České republiky je přidruženým členem organizace EUROCAT od roku 2009.
